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ベックウィズ・ヴィーデマン症候群(BWS)に対する想い
まずちゃんと生きて産まれてきてくれるか
つわりが激しかった夏頃、妻は「二人目は確実に無理」と言うほど、大変な思いをしていました。もともと子どもは一人でいい、という話を事前にしていたので、今回産まれてくる第一子に対する気持ちは、私たちにとってかなり期待している面が大きかったです。 そのため、発覚したBWSにより、もし元気に産まれてこなかったらと考えると、胸が詰まりました。眠れない日もありました。
結局、2024年2月現在、家で大声で泣くほど元気に過ごしています。 難病とはいえ無事に生まれてきて、本当によかったと思います。
また、病気が発覚した時点でも、担当の医師は命には問題がないとはいってくれていたので、かなり安心していました。
顔のみためについて
女の子である事がわかっていたので、顔のみために影響がなければいいなぁと思っていました。実際にBWSの子どもの写真をインターネットで検索すると海外の子ども達が多く出てきます。一方で日本人の写真は極めて少なかった印象です。
調べていくと耳の位置が低かったり、おでこが突出していたりする事があるそうでした。また、赤い斑点なども出ることがあるとのことでした。 先天的な病気を持った子どもの顔の容姿を想像すると、ダウン症のように少し一般的な人とは違う見た目を想像しますが、BWSの場合は一般的な人と大差ないように感じていました。
ただ、舌は大きいため、いつも舌が口から出ているということが多いみたいです。 また、巨舌により成長の過程で歯並びがあまり良くない状態になる可能性もあると言うことがわかりました。
顔の見た目についてはエコーではわかりにくい部分が大きいため、生まれてみないとわからない、ということが多いみたいでした。
片足や片腕だけが大きい、長い
またこちらも、容姿関連ですが、片脚が長くなったり、片腕だけ大きくなったりするのもBWSの特徴です。 エコーでは歪みがあるため、正直生まれてみないと分からないものになります。 脚の長さが違う場合は、治療でなんとかなるそうです。 具体的には過成長が進んでいる脚を固定して成長を遅らせる方法が取られるそうでした。一方、片腕肥大については、基本的には対応策がないと医師から説明を受けました。その際、「それもその子の個性」という話があり、かなりショックを受けた一言で、今でも鮮明にその感覚を覚えています。
子どもの個性かどうかは、私たち親やこの子が決める事であって、他人からそのように言われることではないと感じ、極めて悲しい気持ちになりました。
そのほか成長していく中で気になること
- 自立して飲食や排泄ができるか
- 目は？耳は？五体満足か？
- 言葉はちゃんと話せるか？
など、上げていくときりがないです。 BWSによる合併症は成長過程で発現することもおおく、8歳くらいから発生頻度が減っていくとのことでした。 とはいえ、中学生になって片側肥大が生じる例もあるらしく、一概には言えないようでした。
さいごに
今回はBWSの発覚時点で気になったことや考えたこと、調べたことをざっと書きました。 一つ言えることは「子どもは一人一人違うので、同じ病名でも症状が異なる」ということです。 なので、BWSの診断をされたからといって、今回の記事を鵜呑みにせず、あくまでも参考までにしてもらえたらと思います。
